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江國の国

ナルコレプシーの免許更新

先日、自動車の免許更新に行ってきました。
私は、免許をとるときにはナルコレプシーを発症していませんでしたので、免許を普通に取得しています。
運転もずっと問題なくやってきて(そりゃ、電柱にぶつけたり軽い接触事故を起こしたこともありますが、寝てしまったわけではなく不注意です。…って、それなら事故を起こしていいというわけではないですよね。はい)ゴールドカードをもっています。

今回の更新では、投薬治療を始めてから3年ちょっと経ちます。
きちんと診断もでているので、免許更新の際に自分の病気のことをいわないわけにはいきません。
免許取り消しになることも視野にいれて、覚悟して行ってきました。

結論からいえば、「免許更新できました」です。

ほっとしました!ほんとに良かったです。

最初の窓口でアンケートのようなものを渡されて、該当する部分があればチェックをいれるよういわれます。
週に3回以上気付かないうちに寝ていることがある、とか。アルコールの摂取をやめられない、とか。
認知症っぽいものを臭わせる質問項目もあったように思います。

薬を飲んでいれば「知らないうちに寝てしまった」ということは、私は現在の治療状況下ではありません。
「眠い、眠いぞ~~~」だから「お昼寝するぞ~~」と、自分で状況を理解した上で寝ることをあるんですが。でも、お薬が切れればそういう状況もあります。

どちらで判断すればよいかわかりませんでしたが、とりあえずチェックを入れました。
すると、アンケートを提出した時に「専門の警察官と話をしていただくことになります」といわれ、別室で自分の状況を話しました。
すると、「診断書を書いてきてもらいたい」といわれ、書類を預かりました。どのような書類なのか?は、「ナルコ会」のページに写真付きでのっています。

公共交通機関が充実していない地域では、車を運転できなくなるという状況は、死活問題になります。
障がい者手帳がでるわけでもないし、高齢化にともなって免許返納したわけでもないので、タクシーが割引になることもありません。
非常に日常生活に困難をきたしている私たちには、免許と自家用車が必要になるわけです。

警察官は、きちんとした教育を受けた人が担当になることになっているようで、「ナルコレプシー」と自分の病名を伝えたときにも格段驚きもしませんでしたし、病気の特性についてもおおざっぱですが理解していました。免許更新ができないかも…という不安を抱えつつもなんとかなる目途がつき、ほっとしています。



# by eguni9292 | 2019-01-11 22:03 | ナルコレプシー

ナルコレプシー治験薬

ナルコレプシーの新しい治療薬ができたので、その治験がはじまるという話を聴きました。
mixiのコミュでの投稿を読んだだけなので、ニュースの出典も何もわかりません。
来年の1月あたりからはじまるようで、オレキシンに働きかけるタイプの薬だという話でした。

私も次の診療の時に、主治医に事実を確認してみたいと思っています。

筑波大の研究結果については
https://ヤフコメ.com/comments.html/20170516-00000003-ibaraki-l08
こちらのサイトに記事が引用されています。

これに関する薬かなぁ?

# by eguni9292 | 2017-10-28 19:11 | ナルコレプシー

一瞬どこにいるのかわからんかった

久しぶりにやらかしました。

職場近くのA駅から、我が家最寄りの駅まではおよそ20分。
21:00にA駅発に乗ったら、21:20ちょっとすぎには最寄り駅に着くのです。

運転していない私の代わりに、同居人が迎えに来てくれるのですが
いつまでたっても駅の改札口からでてこない相方が、慌ててケータイを鳴らしました。

「はい、もしもし」

「今、どこっ!?」

そういわれて周囲を見るも、どこに自分がいるのかわからなくて

「え?どこだろ…わからん」

と、答えると

「じゃ、次とまった駅で降りて!!」

こりゃまたすごいところまで乗り越してしまったのかと、ものすごく慌てながらグーグルマップをタップすると。

「…あれ?」

私の住んでいるエリアからでていません。
しかも、次の駅は隣の駅。
…私、どーしちゃったんだ?え?寝ていて降りる駅で降りなかったのだと思ったけど、実は、まだ駅についてなかった?
何かトラブルでもあって電車が遅れた??


プシューと開く扉の音を聴きながら、とりあえず隣の駅でおりて。
やっと状況がわかりました。


…折り返した電車に乗っていた。

んですよ。
我が家の最寄りの駅が終点だったわけなんですが、そこで停車している間もずっと寝ていて、電車が再び折り返し運転するときに乗ったままだったということです。
また職場最寄りまで、Uターンするところでした。

しかし。
どうしたもんですかね…。
スマホのバイブ設定をしておかないとならないですかね。
相方は「座るな!」というんですけど…。

こういう時って、ほんと自己嫌悪に陥りますよね。自分ではどうしようもないというか、なんというか。

# by eguni9292 | 2017-09-25 23:18 | ナルコレプシー

脱力発作の原因

久しぶりに金沢大学のホームページを見てみたら、2017年の4月付で新しい研究結果が発表されていた。
情動脱力発作が起こる原因がわったというものだ。

ーーー(引用)
今回,本研究グループは,二種類の神経の一つ,セロトニン神経(※3)が,情動を司る扁桃体の活動を弱めることで,ナルコレプシーの症状の一種である情動脱力発作が起きるのを防ぐことを明らかにしました(図1)。本研究の成果により,ナルコレプシー発症メカニズムの全貌の理解に大きく近づくとともに,情動脱力発作の新たな治療法の開発にもつながると期待されます。
ーーー(引用終了)

感情が高ぶると「扁桃体」の活動が活発になるんだそうだ。それをセロトニン神経が抑えることで、情動発作がでにくくなる。
けれど、ナルコレプシー患者は「オレキシン神経」というものが無いせいでこの辺の活動がうまく動いていかないらしい。

ーーー(引用)
ナルコレプシー患者ではオレキシン神経が失われているので,扁桃体の活動が過剰になり脱力を起こします(情動脱力発作)。健常者では,オレキシン神経が背側縫線核のセロトニン神経の活動を高め,扁桃体でのセロトニンの放出が増えて扁桃体の活動を弱めるので,情動脱力発作は抑されます。
ーーー(引用終了)

この研究結果から、また一歩すすめそうですが…。まだまだ遠いですね。

# by eguni9292 | 2017-07-21 18:12 | ナルコレプシー

相変わらず200mgで生活中

薬を飲み続けて…2年ぐらい経ったんですかね??

200mg(2錠)のまま生活しています。

以前との違いは。

1.脱力発作が減った
2.午前中眠ることがなくなった(ずっと立ち仕事なんですが、立っている間は平気。座るとあやしい)
3.悪夢を見づらくなった
4.カフェなどで友達と話をしていても寝なくなった

以前と変わらないことは。

1.寝入ってから2時間後に目が覚める
2.その後ちょこちょこ起きる
3.食後はすごく眠くて寝てしまう
4.車に乗ると寝る確率95%

こんなところです。
仕事の効率は、まぁ、薬を飲む前よりは良いですけれど、発症する前と比べると落ちてますね。
でも、3錠飲むほどではないので、2錠のまま維持。

この春に職場が移動になったのですが(職種は同じ)、以前のところよりもこちらのほうが調整がつけやすいと感じました。出張が遠くなるので、こちらの職場に移動することを若干躊躇してたんですが、こちらの方が動きやすいように感じています。

まだ一年たってないので、年間の動きを経験してからの判断になると思いますが、こちらでのほうがやりやすければ、今後はこちらの職場での勤務が続くと思われます。

車は相変わらず主人と一緒の近隣1km~2km以内しか運転していません。
まぁ、コンビニに行く程度ですよね。
薬を飲んで運転していれば問題ないので、運転しています。
でも、次の免許更新では何か書類を出さないとならないかもしれません。(この辺は未知の世界)
# by eguni9292 | 2016-10-23 16:24 | 投薬記録

ノンレム睡眠と、レム睡眠の関係が明らかに!?

また、睡眠に関する情報を手に入れました。

浅い眠りのレム睡眠、記憶定着促す役割 筑波大など発表(2015.10.25)
http://www.asahi.com/articles/ASHBR316YHBRULBJ004.html

以下、記事が消えてしまった時のために引用させていただきます。

------------------------引用開始(朝日新聞ネット版より抜粋)

夢を見る浅い眠り(レム睡眠)には、続いてやってくる深い眠り(ノンレム睡眠)の時に脳内の記憶定着を促す役割があることを、筑波大理化学研究所などのチームがマウスの実験で確かめた。脳科学の長年の謎だったレム睡眠の役割解明につながる成果という。22日付の米科学誌サイエンスに論文を発表した。

 レム睡眠は、鳥類と哺乳類だけにみられる状態。ヒトでは新生児期に多く、大人の睡眠時間の約15%を占めるが、具体的な役割は不明だった。

 筑波大の林悠(ゆう)助教(神経科学)らは、レム睡眠からノンレム睡眠へ切り替える脳内のスイッチ役の神経細胞を特定。スイッチを自在に切り替えられるマウスを遺伝子操作で作り出し、レム睡眠の効果を調べた。

 すると、レム睡眠を無くしたマウスは、ノンレム睡眠中に生じるゆっくりとした脳波(デルタ波)が、次第に弱くなることが分かった。逆にレム睡眠を増やすと、ノンレム睡眠中のデルタ波は強くなった。

 デルタ波には記憶形成や脳機能回復の作用があることが知られている。林助教は「レム睡眠によって脳内の記憶の整理が促されていると考えられる」と話す。アルツハイマー病やうつ病など、睡眠中にデルタ波が減少する病気の解明につながる可能性もあるという。(吉田晋)


-------------------------引用終了

寝入りばなにみた「夢」が、いつのまにか自分の本当の記憶のようになっていることと、関係性があるのかしら?


# by eguni9292 | 2015-10-27 22:30 | 情報・ニュース

インフルエンザワクチンとナルコレプシーの話

以前、ブログに書いたような気がするんですが。

インフルエンザワクチンを打ったあとに、ナルコレプシーの症状が出たというイギリスの話。

なんと、それに関する論文が取り下げられていたようです。

う~ん、でも再現できなかったんじゃしょうがないよね。

今後の研究に再び期待。


-----------以下、「とある生物系研究者によるサイエンスブログ」よりすべて引用。

※記事やブログが消えてしまうと私の記録にならなかったので、全文引用させていただきました。


2014年08月04日

インフルエンザワクチンとナルコレプシーを結びつける論文が取り下げられた

ナルコレプシーとは睡眠障害の一種で、日中耐えがたい眠気に襲われ、不意に寝てしまうという割と恐ろしい病気です。睡眠状態と覚醒状態のスイッチングがうまくできない状態と考えられていますが、そのメカニズムについては未だ明らかでないことが多く残されています。

ナルコレプシーの原因となるのはオレキシンという物質で、前述の睡眠状態と覚醒状態のスイッチングを担っています。ナルコレプシー患者ではオレキシンが減少しており、それが原因となって発症します。このオレキシンは現在筑波大学の教授でいらっしゃる柳沢正史先生が発見されたものです。

さて、そのナルコレプシーですが、自己免疫疾患との関連がずっと考えられてきました。普通免疫細胞は、外敵に対して反応し、攻撃します。しかしながら、自己免疫疾患とは免疫細胞が間違って自己の細胞や物質を攻撃してしまいます。オレキシンが減少する理由は、オレキシン産生細胞が攻撃され、いなくなってしまうことが原因となる (場合もある) のではないかと考えられてきました。実際にオレキシン産生細胞がいなくなっていることも観察事実としてあり、この可能性を支持していました。しかしながら、本当に自己免疫に寄ってオレキシン産生細胞が攻撃されているのか、なぜ攻撃されるのか、はわかっていません。


話は変わって2009年。新型インフルエンザのパンデミックに対して、新型インフルエンザに対するワクチンの接種が世界的に行われました。このとき、なぜかPandemrixというグラクソ・スミスクライン社のワクチンの接種者におけるナルコレプシーの発症率が高まっていることが報告されました。(1)
しかしながら、なぜそんなことが起こるのかはわかりませんでした。

そして2013年。今回取り下げられた論文 (2) が発表されました。
この論文においてはオレキシン産生細胞がナルコレプシー患者のおいて攻撃されてしまうメカニズムを調べており、抗原提示される部分を見つけたと報告しました。さらに、インフルエンザワクチンを処理して免疫細胞に反応させると、オレキシンに反応するようになる、ということを報告しました。(この抗原部分を調べて報告しているところがポイントの論文ですがそこは割愛)

ではなぜ今回取り下げられたのかというと、この論文の核心部分の再現が取れなかったそうです。
彼らが見つけたオレキシンの抗原部位を免疫細胞に提示してあげると、ナルコレプシー患者の免疫細胞はそうでない人の細胞よりもよく反応する (IFN-γ産生) ようになることを示していました。しかし、この再現が取れなくなってしまったそうです。これがないと、オレキシンに対する自己免疫反応がナルコレプシー患者ではそうでない人よりも起こっているという仮説が成り立たなくなってしまいます。
そのため、今回の取り下げになったようです。



(1) Risk of narcolepsy in children and young people receiving AS03 adjuvanted pandemic A/H1N1 2009 influenza vaccine: retrospective analysis
http://www.bmj.com/content/346/bmj.f794
(2)CD4+ T Cell Autoimmunity to Hypocretin/Orexin and Cross-Reactivity to a 2009 H1N1 Influenza A Epitope in Narcolepsy
http://stm.sciencemag.org/content/5/216/216ra176.full
Journal retracts paper linking vaccine and narcolepsy
http://blogs.nature.com/news/2014/07/journal-retracts-paper-linking-vaccine-and-narcolepsy.html
------------------------引用ここまで。


# by eguni9292 | 2015-10-26 06:23 | 情報・ニュース

大きな変化はないけど、生きてます。

朝、6:30ぐらいに薬を飲むんです。
2錠。

私の睡眠サイクルは、4時間起きて2時間寝るなので、最初の眠気は10時過ぎにやってきます。
丁度この時間に、私の職場では15分程度の休憩があります。
以前はこの時間に5分でも10分でも寝ていたのですが、そういえば最近、寝なくても大丈夫になっているようです。

さすがに、お昼を食べた後(13:00過ぎ)は起きていられなくて、お昼休みは仮眠をとります。

これでなんとか勤務時間内は起きていられます。

でも、勤務時間が終わったとたんに寝ちゃうので、その後、終わらない仕事をすることになります。

夕飯は、食べた後にやはり眠くなり、これはどの時間に食べても変わりはありません。
もう、薬が切れている時間なので、満腹感と眠気がくっついているのかもしれません。

そうそう、4月頃に眠れなくてかなり危険な状態で書き込みをしましたが、
その後。あの書き込みのような「眠れない」状態はきていないので、大丈夫です。
先生に話したら、「じゃぁ、睡眠導入剤を飲んでみるかい?」といわれて2錠ばかりもらいました。
同じように眠れない時に飲むということでいただきましたが、今のところ使う必要はありません。
「これがあればいつでも眠れる」って暗示でもかかったかな(笑

# by eguni9292 | 2015-10-12 18:02 | ナルコレプシー

インフルエンザワクチンとナルコレプシー

2年前の記事です。

新型インフルが流行した頃、日本でも2010年以前に使われていた

グライソ・スミスクライン(GSK)社製のインフルエンザワクチン

が、ナルコレプシーを引き起こす可能性が高いという話がイギリスからでているようです。
まだ、きちんとした結果はでていないようです。(2013年現在)

ワクチンか…。

確かね…。人生で「インフルエンザの予防接種」っていうのを受けたのが
2回ほどあって、そのうちの1回がこの時期だったような気がするんですよね…。
小さいころにも確かに受けていたりする世代なのだけど、仕事につくようになって
眠気がいったん収まっていたんですよね。
それが、ここにきて増長されて、投薬治療まで受けるはめになっている。

ストレスのせいかなぁなんて思ったりもしたのね。
結婚して同居し始めたのが同じような頃だから。
でも、ねぇ。そういうの、あまり気にせずにマイペースで過ごすタイプなので
こんなに長くそのストレスを持ち続けているってのも変な話だと思ったのだけど。

もしかしたら、ワクチン接種のせいなのか。

それが本当だとするなら、あんまりだなぁ…。

http://ameblo.jp/wake-up-japan/entry-11519092111.html
世界の裏側ニュース(2013年、4月27日)

# by eguni9292 | 2015-06-18 06:33 | 情報・ニュース

眠れない。

あ~、寝たい。ちゃんと眠りたい。ねたいなぁ、ちゃんと。
朝までぐっすり寝たいな。
目が覚めたら「朝だった」とかいう頃が懐かしい。
ああ、眠い。今すぐ寝たいなぁ。

眠いのにねられないって、拷問でしょ?

ちゃんと夜に寝て、ちゃんと昼間おきて、ちゃんと仕事をしたいんだよ。

なんだかぼーっとしちゃうしさ。
気が付けばねてるしさ。
周りが優しいからなにもいわないけど、おかしいよね?
社会人としてありえないよね?
頑張って仕事をしているけどさ。
でも、頼まれる仕事だって減るよね?
仕事の効率も悪いしさ。
発症する前よりも、あきらかに仕事の効率は悪くなってるもん。
自分でわかるからたちが悪い。

今夜は頭痛もするし。
余計にねられない。

睡眠薬を投与してもらおうかな。
そろそろ限界かもな。

たいたいさ。夜の眠りが深くないのに、昼間ばっかり覚醒してさ。
いいわけないじゃん。8カ月もそれでよくやってきてるよね。
夜、睡眠薬で寝たらさ。昼間の薬も半分でいいんじゃね??
週末の夜だけでも飲めるように頼んでみるかな。
毎日飲むのも、今度は起きられなくなると嫌だし。

こういう、ぐちを聞いてくれるところもないしな。
愚痴ったところでどうしょうもないけどね。
好きで昼間寝てるわけじゃないんだよ。
仕事したいんだよ。ほんと。あ~~~~~~~~~~ねたい。
ちゃんとねたい、ちゃんとねたい。ちゃんとねたい。
# by eguni9292 | 2015-04-22 01:35 | ナルコレプシー



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